Autismo: diritto al sostegno

Sostegno delle persone con disturbi dello spettro autistico oltre il limite d'età.

Proponente:
Lucia vergaglia
Orvieto

 45 anni
Professione: Libero professionista
Titolo di studio: laurea
Obiettivo:
Sostenere ed assistere i cittadini che soffrono di problemi legati allo spettro autistico ed in particolare di autismo superando gli attuali limiti temporali e, possibilmente, chiarendo che i disturbi autistici non scompaiono con l'età.
Descrizione:
Superare i limiti della normativa attuale individuando con forza di legge i disturbi dello spettro autistico quali condizione permanente degli individui ammalati e non come nelle recenti linee guida del Ministero della Salute quali semplici psicosi per le quali i Livelli Essenziali di Assistenza subiscono una netta limitazione alla maggiore età.
Stato della legislazione:
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale deve fornire ai cittadini. La Legge 134/15 vuole LEA specifici per l’autismo ma oggi il sostegno termina al compimento del 18° anno del malato, mentre il male resta. Questa legge copre questo deficit ed integra gli obbiettivi richiesti dalle associazioni e dai malati, in special modo per il 'dopo di noi' richiesto dai genitori dei soggetti autistici o ricadenti nello spettro autistico.
Comparazione:
Va chiarito innanzitutto l'impegno di spesa di altri paesi: in Germania c'è un grosso impulso alla ricerca sull'autismo (http://www.comprensivoalessano.gov.it/attachments/article/431/2S1HOX.pdf). In Europa è attualmente in audit il programma 'Autism Spectrum Disorders in the European Union ' (http://asdeu.eu/) che punta a raccogliere tutta la legislazione anche territoriali in ordine alle risposte a tale problema. Giova ai sensi di questa iniziativa considerare anche l'esperienza Danese voluta da privati e nota come 'Specialisterne' che si occupa di promuovere occasioni di lavoro specialistico da parte di persone autistiche presso enti pubblici e grandi aziende internazionali. Centri 'Specialisterne' sono stati aperti in molte nazioni con il contributo e la partecipazione di governi (ad esempio in Islanda) od enti territoriali (ad esempio il Glascow City Council)
Esperienza:
Da Avvocato ho potuto affrontare la questione dal punto di vista legale/sanitario sia per singoli che collaborando con comitati ed associazioni. Da Consigliere Comunale ho contribuito alla creazione di un'apposita Commissione Sanità che ha incontrato i malati, le associazioni, le famiglie e gli operatori sanitari del centro Italia. Da madre di una bimba nello spettro autistico conosco personalmente le vicissitudini dei cittadini e ritengo doveroso dare il mio contributo.